Des locaux adaptés

Ce centre de référence pour le diagnostic de l’autisme, installé à côté du centre de référence neuropédiatrique multidisciplinaire (CNM) à Namur, a ouvert ses portes en 2022 et s’adresse aux enfants de 0 à 18 ans suspectés de souffrir d’un trouble du spectre de l’autisme. Une antenne du CEAN est également installée à Libramont, en collaboration avec le CAPAL (Centre d’Action Pour l’Autisme en province de Luxembourg). Jusqu’à présent, les familles devaient se rendre à Bruxelles, Liège ou Mons, pour obtenir un diagnostic, avec des délais d’attente pouvant aller jusque 2 ans.

On trouve dans ce nouvel espace namurois un bureau administratif, une grande salle d’attente et des bureaux de consultations pour les différents thérapeutes qui travaillent au CEAN. Ces locaux ont été aménagés de manière à éviter trop de stimuli visuels (murs sans cadres, photos, etc., lumière tamisée, pictogrammes de langage assisté,…).

L’équipe du CEAN compte désormais 15 professionnels (5,14 ETP) et a été sollicité par 246 patients en 2022. Les enfants et leurs familles y bénéficient d’un accompagnement qui vise d’une part à confirmer ou non une suspicion d’autisme et d’autre part à coordonner la prise en charge du jeune autiste et de ses proches, en concertation avec différents partenaires, afin de favoriser l’intégration et de soutenir l’autonomisation de l’enfant.

Subventions de l’AVIQ et de la Ministre wallonne de la Santé

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui est présent depuis le plus jeune âge, et ce, tout au long de la vie. Il se traduit par un déficit de communication et des interactions sociales mais aussi par des activités souvent restreintes et répétitives.

Le nombre de cas d’enfants autistes est en constante augmentation – 1% de la population est concernée – et un diagnostic précoce et multidisciplinaire permet de répondre le plus vite et au mieux aux besoins des enfants et adolescents et de leurs familles. C’est pourquoi le CHU UCL Namur a été à la manœuvre d’une demande de subsides auprès des autorités compétentes pour la création du premier centre de référence pour le diagnostic de l’autisme en Province de Namur.

Un premier dossier avait été introduit en 2012 avec l’appui du Pr Michel Mercier pour expliquer la situation critique et l’utilité d’un futur centre de référence de diagnostic de la maladie. Depuis lors, le CHU UCL Namur a mis en place des partenariats avec différentes associations (associations de parents, centre de ressources) et avec l’intercommunale luxembourgeoise de soins Vivalia, qui menait une réflexion similaire. Grâce à un accord de l’Aviq reçu en 2021 et un budget de 760.000€ a libéré par la Ministre wallonne de la santé, Madame Christie, le CEAN a pu ouvrir ses portes en automne 2022.

Diagnostic et accompagnement

Pour établir un diagnostic, l’enfant doit être évalué par une équipe spécialisée et multidisciplinaire. C’est pourquoi l’équipe est composée de pédopsychiatres, neuropédiatres, psychologues, neuropsychologues, psychomotriciens, logopèdes, assisant.es social.es, coordinateurs de réseau et d’un secrétariat.

Lors du premier contact avec l’infirmière sociale, l’enfant est inscrit sur une liste d’attente. Un dossier est établi avec les intervenants qui gravitent autour de l’enfant pour rassembler toutes les informations pertinentes. La première rencontre a lieu avec un médecin et un thérapeute. Elle a pour but de clarifier la demande, de préciser les signes inquiétants ainsi que l’historique des difficultés de l’enfant. Suite à ce rendez-vous de préadmission, une mise au point pluridisciplinaire est programmée : au minimum 8 rendez-vous seront nécessaires afin d’établir un bilan qui visera en première intention à confirmer ou infirmer le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme.

Si ce diagnostic est confirmé, une phase de coordination commence. C’est la coordinatrice de réseau qui accompagne alors les familles dans leur parcours post-diagnostic en collaboration avec les professionnels de proximité.